Todas las personas tenemos la capacidad de empatizar con otros seres humanos, pero a veces esa capacidad no es suficiente para entender ciertas experiencias, tanto más cuanto más se diferencian de la nuestra.  Antonio tenía autismo (o TEA) y es difícil para cualquier persona entender lo que eso significa. Las características de las personas con TEA pueden hacer muy complejo el trabajo del personal sanitario. Es fácil llegar a sentir que la forma habitual de trabajar puede no ser válida con personas con estas características.

Cualquier persona puede sentirse reconfortada por una mirada de complicidad, una caricia consoladora. A muchas personas con TEA, y en concreto a Antonio, pueden no entenderlo, porque sus dificultades en la interacción social, le dificultan para comprender hasta gestos tan sencillos para los demás como un caricia.

muchas de las personas con TEA les va a ser muy complicado comprender fácilmente lo que le digamos sólo con palabras. Pero es que, además, a Antonio tampoco le servía un Sistema Alternativo de Comunicación, como los pictogramas, porque no lo manejaba en su día a día.

En este caso, con Antonio solo servía comprender sus características y poner en marcha todos nuestros recursos empáticos, para ajustarse lo más posible a sus necesidades.

  • Esto implicó comprender que Antonio tenía una alteración sensorial, como tienen muchas personas con TEA. Esto hace que le puedan resultar tremendamente molestos, y hasta dolorosos, estímulos que al resto nos pasarían desapercibidos. Hay personas que no aguantan el tacto de la ropa, ni el de una tirita… ¡como para aguantar, estando despierto, los dispositivos sin intentar quitárselos!. Antonio necesitó estar sujeto hasta que se le pudo quitar cada dispositivo.
  • Implicó saber que a Antonio no le iba a tranquilizar ofrecerle palabras y explicaciones, por muy cariñosas y pacientes que fueran, porque muchas veces tienen problemas de comprensión verbal. Para él, era mejor una persona conocida a su lado o, simplemente, una canción.
  • Implicó entender que Antonio, como muchas personas con TEA, tienen rutinas, manías, conductas que hacen de forma repetitiva de una misma manera, y estar en la UCI había roto todas estas conductas que podían darle tranquilidad y bajar su estrés.
  • Implicó ajustar expectativas, porque él no iba a poder decir que tenía ganas de ir al baño, ni iba a comer cualquier comida del hospital, porque tenía una gran selectividad alimenticia y rechazaba numerosas texturas (posiblemente por su alteración sensorial).
  • Implicó conocer que Antonio, además de TEA, también tenía una importante discapacidad intelectual. Esto hace que su manera de entretenerse y ocupar el tiempo sea mediante actividades sencillas y a veces sin aparente sentido para los demás. Para él, estar quieto era muy complicado. Era fácil confundir el exceso de actividad con la agitación.

Por todo esto, los protocolos no se ajustaban a Antonio, y tuvieron que hacer un gran trabajo de flexibilidad, para reajustarlos. Antonio necesitaba estar de nuevo en su contexto, comprensible, predecible, que le aportaba seguridad. Cuanto más tiempo estuviese en la UCI, más ansiedad y estrés le iba a producir.

Lo ideal sería que ningún “Antonio” dependa de la suerte de encontrarnos con “Maru” (de TEAyudamos) para poder comprender qué le pasa y qué necesita. Esperamos que en poco tiempo se pueda conseguir que todas las personas con autismo puedan acceder a cualquier servicio sanitario y los profesionales conozcan sus puntos débiles, necesidades, sistema de comunicación y circunstancias a tener en cuenta. Esto permitiría una respuesta ajustada y precisa.

Si no se cuenta con esta información, la alternativa que tenemos actualmente es contactar con los profesionales que trabajan habitualmente con estas personas y la conozcan bien.

Llevamos muchos años trabajando con personas con autismo y nunca nos habíamos visto en la situación de acompañar a profesionales y/o personas con autismo y discapacidad en una UCI. Y más que eso, no nos habíamos planteado lo que podrían vivir y necesitar estas personas en una situación así….Pero Antonio y los profesionales de la UCI del Hospital de Fuenlabrada nos permitieron aprender más junto a ellos.

Gracias por esta oportunidad.

Por Laura Velayos y Luis Simarro, Equipo Iridia y Asociación ALEPH-TEA respectivamente.