Hola a tod@s, mis queridos amigos.
Hoy compartimos un resumen de la experiencia de Juan Pablo, patrono de la Fundación DACER- Daño Cerebral a quien conocí vía LinkedIn. Nos sumamos a hacer visible una terrible enfermedad, que puede ocurrirle a cualquiera de nosotros, y donde la actitud de superación y el apoyo recibido son claves en la recuperación.
“Me llamo Juan Pablo y tengo 49 años.
Mi vida había transcurrido tranquila, sin grandes sobresaltos, como la de tantos españoles de clase media, hasta que el 5 de julio de 2013 un acontecimiento imprevisto la cambió por completo, tanto la mía como la de aquellos que estaban y siguen a mi alrededor, y especialmente la de mi mujer Laura.
Aquella mañana del inicio del verano en la que todos teníamos puestos nuestros pensamientos en las próximas vacaciones; mientras me preparaba para acudir a mi trabajo, tres factores unidos provocaron un tsunami en mi vida, una tremenda ola que pasó por encima de mí y lo puso todo patas arriba.
Un aneurisma en una de las venas del cerebro, algo de tabaquismo y colesterol, la elevada tensión y el estrés de los últimos tiempos en mi trabajo, provocaron una hemorragia cerebral masiva.

ictus

 

Después de los peores augurios respecto a mi situación crítica, cuarenta y cinco días más tarde salía del hospital, habiendo pasado por la UVI, por unos días en coma inducido y una segunda operación.
Los últimos días en el hospital, acudí a rehabilitación motora, ya que el lado izquierdo de mi cuerpo había perdido su destreza, había perdido también el equilibrio, no era el mismo y no podía quedarme como si tal cosa, tenía que volver a recuperar mi forma física y mi vida.
En esos cuarenta y cinco días, noté el cariño de mi familia, que estuvo en todo momento a mi lado, para apoyarme, darme todo su cariño y ayudarme en mi rehabilitación. Vinieron de toda la geografía española, de Irún, de Córdoba, de Asturias, de Ávila o de Madrid. Acudieron mis amigos, todos con el dolor de verme así, postrado en una cama de un hospital sin casi poderme valer y tan mermado en mis condiciones físicas y cognitivas.
Y en esos momentos, afloraron aspectos de mi carácter que hicieron que tirase adelante. Como les dijo Antonio, mi amigo, a Aida y Eva, mis hijas: “Vuestro padre es un luchador, y de ésta va a salir”. Y salí, claro que salí. La historia de mi vida ha sido siempre la de la superación y no podía ser menos ahora. Mis padres me inculcaron la idea de que debíamos luchar hasta el final sin desfallecer, y a fe que lo he hecho.
Ahí apareció la guerrera Laura, que ante las palabras del neurocirujano de que había que conseguir que volviese a ser el de antes, que tan importante era la rehabilitación física como la cognitiva.
Han ido pasando los meses, y de la falta de equilibrio inicial, no queda rastro alguno, sólo un vago recuerdo en nuestra memoria. La mano izquierda la muevo perfectamente y de alguna forma, se me puede considerar como completamente autónomo en el aspecto físico, lo que ha motivado que la rehabilitación física haya terminado ya.
Sigo con la rehabilitación cognitiva, ayudado por Sara, mi neuropsicóloga y cada día aprecio mis progresos, lo que me está motivando para seguir adelante, para superarme, para conseguir volver a ser el que era antes de aquel 5 de julio.
Sé que quedan sutilezas por pulir, pero también sé que voy a conseguirlo. Me hace gracia y en cierta forma me llena de orgullo cuando en DACER, pacientes como Mari, Leonor o José preguntan que por qué estoy allí, o cuando a otros, Felisa, les oigo decir que soy su ídolo, lo bien que me ven moverme, hablar o razonar. Y me han nombrado el jefe de cocina, porque aunque antes sabía que me gustaba cocinar, ahora lo hago con relativa frecuencia, eso sí con la colaboración de mi equipo de pinches.
En este viaje, he visto que el hombre no es un lobo para el hombre como dijo el filósofo, que aunque las cosas estén mal, aunque haya crisis, el ser humano tiene algo que le hace especial. En el Clínico todo el personal sanitario que me trató, tanto en UCI como en planta, lo hacía desinteresadamente, como si fuese un familiar suyo. Y mis chicas de DACER tienen por bandera tratar a todos sus pacientes como seres especiales. Como me dijo en cierta ocasión mi amigo Pablo: la medicina no siempre cura, pero sí debe ser consuelo.
En poco tiempo comenzará una nueva etapa ilusionante para todos. Yo volveré al trabajo y el equipo que hace posible DACER está poniendo en marcha un gran proyecto: una fundación que ayude a todas las familias que se encuentren con el daño cerebral sobrevenido y necesiten para afrontarlo una ayuda, incluida la económica. Ellos saben que cuentan conmigo y con los míos, aunque todavía me quede un camino personal por recorrer.
En este tiempo las palabras que más he oído para definirme son superviviente, luchador, optimista, perseverante, alegre y cariñoso. Todo esto, más el profundo amor que siento por los míos, y en especial por mis hijas y por Laura me motivan a seguir luchando.
Cada día me encuentro mejor, casi al 100 %, ya me muevo solo en transporte público, me quedo solo en casa, y eso me da más ilusión y fuerza y motivación para seguir.
En el tsunami, después de la ola que lo arrasa todo, cuando el mundo vuelve a su rutina, empieza la reconstrucción, y la tierra vuelve a ser lo que era. Cuando tienes un daño cerebral adquirido o sobrevenido, al principio te desesperas, ¿por qué te ha tenido que pasar a ti?, pero luego empieza la reconstrucción de tu ser. Si cuentas a tu lado con gente buena de verdad, los que te quieren por un lado, y los profesionales por otro, volverás con fuerzas renovadas.
Quiero dar un mensaje de esperanza a aquellos que han sufrido una lesión cerebral o tienen un familiar que la ha sufrido. Aprovechemos los obstáculos y hagamos de ellos peldaños para continuar adelante. El daño cerebral sobrevenido no es el fin, sino que puede ser una ligera pausa, un descanso que nos permitirá recuperar la ilusión por aprender y de la que saldremos fuertes e ilusionados por la vida. 
Este no es el fin del individuo que tenga daño cerebral adquirido, puede volverse a integrar en la sociedad con todas sus consecuencias. Se puede hacer.
GRACIAS A TODAS Y TODOS LOS QUE HABEIS ESTADO AHÍ, A MI LADO”.
Gracias a ti, Juan Pablo, por compartir tu experiencia que seguro servirá para ayudar a otras personas y concienciarnos a todos.
En breve os contaremos la historia de Julio, presidente de la Asociación Freno al Ictus, al que tuve la suerte de conocer en el Laboratorio colaborativo de Impact Hub Madrid.
Feliz fin de semana,
Gabi