Hola a tod@s, mis queridos amigos.
Antes que nada, muchas gracias a tod@s por la acogida que habéis dado a “Herramientas Humanas”. Sabíamos que era bueno, pero con el incendio en las redes y con más de 2000 visitas en las primeras 24 horas nuestras expectativas se han visto sobrepasadas.
Seguid ayudándonos a hacerlo Trending Topic en vuestro día a día: BE SWEET, BE HUMAN.
Y siguiendo en esta línea, hoy queremos difundir un artículo recientemente publicado en el avance online de la Revista de Calidad Asistencial por una de los componentes del Proyecto de Investigación HU-CI la Dra. Ángela Alonso, y su equipo de la UCI del Hospital Universitario de Fuenlabrada.
Los autores se plantearon como objetivo conocer las expectativas, necesidades y vivencias de las familias en relación a la información que les damos y el grado de comprensión, para encontrar esa fórmula mágica que nos haga mejorar en esta difícil tarea.
Realizaron una investigación cualitativa mediante 10 entrevistas semiestructuradas a los familiares de pacientes críticos, encontrando que hay divergencias entre lo que ellos esperan de la información y lo que les damos.
De su análisis, se destacan varios puntos:
1. La posición subjetiva del familiar: espera, duelo anticipado y angustia.
2. Lo que representa la UCI para la familia.
3. Los cuidados percibidos.
4. Las cuatro fases de la información: Primera información y primera visita; siguientes informaciones y siguientes visitas, la información a partir de la retirada de medidas de soporte y la información al alta.
El artículo incluye una tabla con recomendaciones sobre aspectos deseados y no deseados para informar a los familiares, que nos resulta una guía imprescindible.
Hemos de comprender que las familias también son nuestros pacientes; consigamos que salgan del estado pasivo de “espera” y de paternalismo; que la información que les damos es vital y es fundamental cómo se la damos; que hemos de ser veraces, honestos, sinceros, compasivos y cariñosos; que requieren un tiempo personalizado y que las necesidades de información varían a lo largo del ingreso.
Las UCIs del siglo XXI queremos poner a las personas en el centro. Este es un excelente camino.
¡Felicidades compañeros! Y muchísimas gracias.
Gabi
Un colega a quien envié este artículo comentó a su mujer, también médico: "Bueno, esto es obvio y ya lo hacemos, ¿no?" Ella le contestó, ante su sorpresa,: No, tú no lo haces.
Esta anécdota ejemplifica el principio que dice que "lo más sencillo es lo que casi nunca percibimos o hacemos". Y cuesta más que realizar las tareas más complejas.
Creo que el artículo tiene miga.
Con el permiso de Ángela me atrevo a añadir algún matiz a la “discusión”.
Creo que en cierta medida, parte de las sensaciones experimentadas por los familiares en relación a la información pueden estar relacionadas con el enfoque o modelo actual de la misma. Probablemente, un modelo excesivamente “medico-centrista” (entiéndaseme bien, no solo culpa de los médicos) y reducido a un momento puntual. Un modelo en el que la comunicación con los familiares ¿frecuentemente se limita? al momento estipulado para la información médica, con lo que esa espera genera el sentimiento de angustia descrito en el texto.
Probablemente, en un ambiente de mayor “acercamiento” en el que la comunicación fuera más fluida y continuada, esos sentimientos se verían atenuados. El momento “formal” de la información médica sería un complemento informativo en el que obtener los datos concretos “médicos” –diagnóstico, pronóstico, tratamiento, etc-. Y como creo que a los familiares también les interesan otras cosas –alimentación, sueño, confort, cuidados, etc-, no estaría mal que también recibieran información de esos aspectos por parte de su enfermera que los conoce de primera mano.
Como he manifestado en otras ocasiones, yo soy partidario de una información conjunta y compartida médico-enfermera, en la que cada uno aporta su conocimiento del proceso y lo que respecta a sus parcelas, resolviendo igualmente las dudas de primera mano.
Con ese conocimiento compartido de la información proporcionada se haría más fácil mantener un apoyo sin inconsistencias entre los periodos de “información formal” que podría reducir el stress en los familiares.
Información. Para mí ese es el término. No es "información médica". Para ello volvemos al caballo de Troya: el trabajo en equipo. Quizás es demasiado honesto decir esto, pero creo que distamos mucho de lo que debería ser el concepto equipo, donde todas las opiniones son necesarias, todos los miembros iguales, y el objetivo perseguido es único. Para mí, ha de ser el cuidado y tratamiento integral de nuestros pacientes, y ello implica un cambio sustancial de nuestra manera de trabajar, interrelacionar nuestros quehaceres y entender que formamos parte de un todo: Personas que trabajamos para personas puntualmente enfermas.
Hola a todos. Soy Ángela Alonso. Gracias por los comentarios y por haber leído el artículo. No puedo no estar de acuerdo con lo que escribís. Es evidente que es mucho el camino por recorrer y muchas las cosas que mejorar. Este humilde artículo no es más que una pequeña aportación al tema y una toma de conciencia del complejo asunto de la información-comunicación con pacientes y familiares en la sanidad actual (en la UCI en particular). Pretendíamos dar la visión de las familias, su experiencia y sus necesidades; ver las cosas desde su punto de vista, no desde el nuestro.
Es cierto que en el artículo nos ceñimos a la información por parte de los médicos, pero hay una parte no publicada de los resultados del estudio (por problemas de "espacio" tuvimos que obviarla en la publicación) que hacía referencia a la visión que tenían las familias de las enfermeras de UCI. Se referían a ellas en alguna ocasión como "sus ojos", ya que las sienten más cercanas, más accesibles, y además son en las que delegan principalmente su papel de cuidador, perdido al ingresar el paciente en la UCI. Para ellos suponían el medio de conocer aspectos más "humanos", menos técnicos, pero muy importantes: confort, sueño, alimentación, aseo… Los familiares saben que el papel de la información clínica corresponde al médico y no pretenden que la enfermera asuma ese papel, ni lo exigen, pero hay otros aspectos que saben que es la enfermera la que les puede informar y no el médico.
Es decir, el tema de la "información" es competencia de todos. Cada uno debe ser consciente de cuál es su parcela de responsabilidad, asumirla y mejorarla. Todos los profesionales asistenciales debemos hacer examen de conciencia y medir nuestra actividad no solo en términos de eficiencia si no también en satisfacción de nuestros "clientes", que no son otros que seres humanos exactamente iguales a nosotros que probablemente están pasando por una de las peores experiencias de su vida.