“No tengo recuerdos por mí misma. Ni me enteré de que había estado en un hospital. Me lo ha ido contando mi familia. Ese tiempo, para mí no ha existido”.

Es el testimonio de Josefa García, tras ser dada de alta de una unidad de Cuidados Intensivos, tal y como se recoge en un artículo recientemente publicado en el semanal del ABC que trata de explicar en qué consiste el Síndrome PostUCI.

Los pacientes ingresados en las Unidades de Cuidados Intensivos, especialmente aquellos que por su gravedad necesitan estar conectados a un respirador y bajo los efectos de sedantes, a menudo olvidan cómo han acabado en la UCI, o qué es lo que ha ocurrido durante el ingreso, y en ocasiones pueden tener recuerdos distorsionados o incluso delirantes referentes al periodo de estancia en nuestras unidades. La reconstrucción de un puzzle en el que se han desordenado las piezas puede parecer una tarea complicada, pero cuando esas piezas se han perdido se transforma en una misión imposible. La falta de información o la presencia de recuerdos alterados provoca ansiedad, miedo e incapacidad para comprender, y por tanto para ser capaz de aceptar y superar las dificultades. Todo esto constituye uno de los pilares fundamentales para la aparición del síndrome de estrés postraumático.

Para prevenir y combatir este síndrome y favorecer, en la medida de lo posible, la recuperación de la situación previa al ingreso en la UCI se están llevando a cabo por todo el mundo diferentes iniciativas y, entre ellas, hoy queremos destacar la creación de los “Diarios de UCI”.

Estos diarios son un relato de los acontecimientos más relevantes que tienen lugar durante el ingreso. Se escriben conjuntamente por los familiares, cuando así lo desean, y el personal de la unidad encargado del cuidado del paciente.

Para crear un diario de UCI, incluiremos toda la información relevante que tiene lugar durante el ingreso y que el paciente que ha estado ingresado en la UCI necesitará conocer o recordar:

  • Momento del ingreso: Cómo y por qué ingresa en la UCI, en qué situación, qué dispositivos se han puesto y para qué, cómo vivieron los familiares y seres queridos este momento…
  • ¿Cómo ha sido el día a día en la unidad? ¿Cómo ha sido la evolución? ¿Qué problemas han ocurrido durante la estancia en la UCI?
  • Logros conseguidos durante el ingreso: Desconexiones del respirador, movilización, retirada de dispositivos de soporte.
  • Cómo ha vivido el entorno del paciente la estancia en la UCI.
  • Fotografías de los momentos más importantes, de los dispositivos, etc.
  • Quién se ha encargado de cuidar al paciente durante el ingreso; quién ha colaborado en la elaboración del diario.

El beneficio de esta actividad consiste en que la lectura de lo ocurrido durante el tiempo que el paciente ha estado más grave y sedado, puede llenar esa falta de información y reemplazar esos recuerdos confusos y muchas veces falsos, favoreciendo la rehabilitación psicológica del paciente tras el alta de la UCI, tal y como queda reflejado en una revisión bibliográfica de la Cochrane realizada por Ullman y colaboradores,  “Diaries for recovery from critical illness” publicada en 2014.

En el hospital de Fuenlabrada, dentro del proyecto InnovaHUCI, estamos poniendo en marcha dos modalidades de estos diarios. Una de ellas forma parte de la app “FamiliaresHUCI” y otra versión, más tradicional, que consiste en la elaboración de cuadernillos escritos a mano,  con el “puño y letra” de todo aquel que quiera participar.

Creamos estos diarios convencidos de que pueden ser una herramienta útil para avanzar en el largo proceso de recuperación tras una enfermedad grave, queriendo transmitir a nuestros pacientes que no están solos, que continúen luchando, porque su esfuerzo sin duda merecerá la pena; y porque al igual que los fármacos, las caricias y los paseos… los diarios… también curan.

#Diariosquecuran…según los propios protagonistas:

https://twitter.com/charlied660/status/990560778695663616

“I was very pleased that they made me an Icu journal too. It helps fill in time frames, and some mixed up memories, even if it is emotional reading. And I was grateful for the 6 month Icu follow up appointment too.”

https://twitter.com/cinvmak/status/990585623273754624

“We kept a running journal when our daughter was in the hospital.  It was very helpful to us as caregivers.  When reading through it afterward, daughter couldn’t believe all she had been through.  Also, thanks to @iwashyna  for giving us the first journal we used!”

https://twitter.com/MarkThomHudson/status/990636438751469574

“It has such a big impact, my icu hadn’t started this yet but my parents did it and every patient I have spoken to who has used theirs has found it to be truly useful and my understanding is it helps reduce mental health issues. It is so simple but has huge impact and benefits”

https://twitter.com/chezp67_cheryl/status/989916098194755584

This work was done with the initial idea from @AneurinBevanUHB critical care & diary team- thanks to the critical care survivors who took part & RCBC Wales grant for enabling the time @RCBCWales @UniSouthWales @chezp67_cheryl from a poster submission #time to share

Por Raquel del Olmo