Cuando has vivido una enfermedad crítica que ha requerido estancia en una UCI (como les ocurre ahora a numerosas personas tras sobrevivir a la COVID-19), nada termina al salir del hospital. Se ha superado la situación de emergencia, estás vivo, pero en muchas ocasiones quedan importantes secuelas (motoras, respiratorias, de alimentación, memoria, atención, de estado de ánimo) que impiden recuperar la vida normal. Es lo que se conoce como el “Síndrome post-cuidados intensivos”.

No solo se trata de sobrevivir. En palabras de un paciente post-UCI “se está vivo pero no tienes vida”. La recuperación tras el alta hospitalaria de estos pacientes precisa de un abordaje integral que requiere de la acción de médicos intensivistas, rehabilitadores, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas, psicólogos y neuropsicólogos… y, en ocasiones, de otros especialistas en función de las áreas de afectación en cada persona.

Desde el Proyecto “VOLVER A VIVIR” buscamos ofrecer una atención integral mediante la actuación coordinada de estos profesionales, con un objetivo común y centrado en la persona, donde todas esas especialidades trabajarán juntas para que el paciente y su familia recuperen su funcionalidad y dinámicas, su identidad personal más allá de ser “supervivientes”.

Te contamos un caso real

José Manuel es una persona sana que, a sus 63 años, se acababa de jubilar y disfrutaba de una vida activa y llena de proyectos. A finales de marzo de 2020 comenzó con tos y dificultad respiratoria progresiva que le llevó a ingresar en el hospital: se trataba de una neumonía bilateral COVID-19, la forma más grave de esta enfermedad. La dificultad respiratoria llegó a un punto en el que José Manuel era incapaz de respirar por sí mismo y tuvo que ingresar en la Unidad de Cuidados Intensivos donde se le tuvo que dormir, intubar y conectar a una máquina que le ayudaba a respirar.

Estuvo ingresado en la UCI durante algo más de tres meses, la mayoría del tiempo intubado y conectado a la ventilación mecánica, encamado, sedado y necesitando múltiples tratamientos de soporte para conseguir que pudiera sobrevivir a esta grave enfermedad y a todas las complicaciones que fueron surgiendo en el tiempo que estuvo ingresado. En muchos aspectos esos tres meses se pueden considerar una odisea que dejan a José Manuel muchas secuelas.

Cuando finalmente le dan el alta domiciliaria a finales de agosto José Manuel se va del hospital necesitando una silla de ruedas porque no puede caminar y oxígeno para respirar, tiene puesta una sonda vesical y está muy débil porque todos sus músculos están atrofiados. Tiene dificultades con el lenguaje lo que le impide expresarse con claridad y necesita ayuda para la mayor parte de las tareas cotidianas como vestirse, asearse, peinarse, afeitarse, ir al baño o comer. Además todo este proceso también tiene un impacto psicológico importante en el propio Jose Manuel, en su mujer y en su hija.

Esto que le pasa a José Manuel es lo que llamamos síndrome post-UCI. En esta situación el camino hacia su vida normal, recuperar su autonomía y volver a poner en marcha sus proyectos parece imposible a corto plazo y sabemos que se necesita al menos un año para empezar a conseguirlo.

Desde Proyecto HU-CI hemos decidido intentar mejorar la recuperación de los pacientes con síndrome post-UCI y, en colaboración con el Centro Europeo de Neurociencias (CEN), le ofrecimos a Jose Manuel un plan de rehabilitación intensiva e integral para conseguir una recuperación lo más rápida y completa de todas sus secuelas que pusimos en marcha a mediados de septiembre.

Durante el siguiente mes José Manuel y su familia acudieron a diario al CEN para recibir sesiones de dos horas diarias de rehabilitación motora robótica y de última generación y sesiones de neuropsicología, logopedia y psicología tanto para él como para su familia.

Después de un mes de trabajo intensivo, José Manuel dejó de necesitar el oxígeno durante la mayor parte del día. Ya no necesitaba la silla de ruedas y era capaz de caminar diariamente una hora. Ha mejorado en su lenguaje y era capaz de vestirse, arreglarse, comer, ir al baño y hacer la mayor parte de las tareas cotidianas sin ayuda. Seguía precisando apoyo para subir y bajar escaleras y para ducharse, pero la mejoría en la fuerza muscular de todos los grupos medidos era impresionante.

A nivel psicológico con Jose Manuel se ha trabajado fundamentalmente en el área neuropsicológica donde, a partir de sus importantes recursos personales, se ha mejorado claramente la afectación cognitiva.

Respecto a su familia, tras una evaluación individualizada, el apoyo psicológico se ha adaptado a la diferente afectación emocional de su mujer e hija, consiguiendo en ambas una buena evolución.

A partir de todas estas intervenciones, se han marcado pautas y orientaciones para que José Manuel continúe con la recuperación para terminar de conseguir la autonomía completa y una funcionalidad cercana a la que tenía antes del ingreso en la UCI y también para que su contexto y dinámicas familiares faciliten esa evolución.

Todo este proceso de rehabilitación intensivo e integral que se ha realizado con José Manuel y su familia ha acortado drásticamente los tiempos que se necesitan para la recuperación cuando se hace con un plan de rehabilitación convencional. El plan desarrollado por VOLVER A VIVIR ha conseguido reducir la dependencia y la fragilidad de José Manuel, a la vez que ha permitido un abordaje integral de la persona y su contexto afectivo más próximo.

Esto funciona. Y queremos que VOLVER A VIVIR sea una realidad y llegue al mayor número de personas posible.

Cómo colaborar

Si todo lo que hemos descrito hasta ahora os resulta interesante os proponemos una reunión con el equipo de Proyecto HU-CI para aclarar cualquier duda sobre el proyecto y definir cómo tu empresa, fundación o departamento de RSC puede participar en el proyecto “VOLVER A VIVIR”. Nunca antes devolver una vida había sido tan necesario y tan accesible.

Contacta con nosotros y participa de manera activa en un reto tan importante y necesario, porque mucha gente necesita VOLVER A VIVIR.