¿Alguna vez te has planteado quién decidirá por ti cuando tú no puedas?

Por ejemplo: al ingresar en una unidad de cuidados intensivos en situación de incapacidad, ¿quién tomará las decisiones respecto a tu atención sanitaria?. ¿Sólo los médicos o podrás participar?. ¿Se respetarán tus voluntades?

Para abordar estas cuestiones e intentar clarificar todo lo concerniente a las denominadas “últimas voluntades” surge este libro, dirigido tanto a profesionales sanitarios como a pacientes y familiares.

El principal objetivo es describir las distintas formas de expresar las últimas voluntades para que una persona pueda ejercer su derecho de autonomía: el consentimiento informado, la orden de no reanimar, la limitación de tratamientos de soporte vital, los cuidados paliativos, la declaración de tratamientos de salud mental, la figura del representante legal, los documento de instrucciones previas o voluntades anticipadas y por último la planificación anticipada de las decisiones.

También se pretende mostrar su importancia para poder participar en la toma de decisiones, especialmente al final de la vida, dentro de un marco de diálogo con los profesionales sanitarios y la familia. A partir de las experiencias de más de 10 años de ejercicio profesional en unidades de cuidados intensivos, e investigaciones en dicho ámbito especialmente desde el abordaje de la bioética, nace este libro como punto de partida para todo aquel interesado en la toma de decisiones desde un prisma de responsabilidad profesional, y derecho de los pacientes a formar parte en su proceso asistencial, especialmente en aquellos contextos que por una situación de incapacidad no puedan participar personalmente, teniendo que delegar en la mayoría de las ocasiones en sus familiares y/o documentos de instrucciones previas o voluntades anticipadas.

Para ello, se realiza una breve descripción de los distintos factores que han contribuido a la importancia de las últimas voluntades en el contexto de las unidades de cuidados intensivos, dividiéndose los capítulos en: aspectos éticos, jurídicos y clínicos de las últimas voluntades; evolución de los documentos e importancia del proceso de la planificación anticipada de las decisiones; competencias que deben tener los profesionales sanitarios para abordarlas; y finalmente su importancia e implicación en las unidades de cuidados intensivos.

¿Por qué las unidades de cuidados intensivos? Porque la mayoría de los pacientes ingresan en situación de incapacidad, teniendo mayor riesgo de que se vulneren sus deseos, pudiéndose dar situaciones de desacuerdo entre los cuidados que el paciente querría tener en sus últimos días o determinadas situaciones, a los que realmente recibe por parte de su familia y los profesionales sanitarios, alargando la intervención médica indefinidamente, cambiando el proceso natural de morir y provocando una gran confusión moral tanto entre los profesionales, como el enfermo y su familia.

Por ello, uno de los puntos más importantes en la atención sanitaria es la toma de decisiones, la cual debería realizarse basándose en el conocimiento y en la comprensión de los datos médicos, el pronóstico de la enfermedad y los objetivos negociados entre paciente y profesional, y no bajo el influjo de la enfermedad aguda, el miedo o con dolor.

Como señala Sherwin B.Nuland en su libro Cómo morimos: “No permiré que sea el especialista el que decida cuando abandonar. Yo elegiré mi propio camino o por lo menos lo expondré con claridad de forma que si yo no pudiera se encargarían de tomar la decisión quienes mejor me conocen…no moriré más tarde de lo necesario simplemente por la absurda razón de que un campeón de la medicina tecnológica no comprende quien soy”.

Dicha toma de decisiones debería realizarse desde el ámbito de atención primaria. Sin embargo, distintos estudios reflejan que tanto los pacientes como familiares que han tenido un contacto previo con unidades de cuidados intensivos, muestran una mayor predisposición a planificar sus cuidados de forma anticipada, puesto que a la hora de saber que tratamientos o cuidados quieren recibir o no, ya han tenido experiencias previas.

Por tanto los profesionales sanitarios tenemos una importante labor a la hora de promocionar y comenzar a planificar los cuidados con dichos pacientes. Como señala Morrie Schwartz en el libro Martes con mi viejo profesor de Mitch Albom: “Todo el mundo sabe que se va a morir, pero nadie se lo cree. Si nos lo creyéramos, haríamos las cosas de otra manera… Nos prepararíamos, aceptaríamos y estaríamos más comprometidos con la vida. Cuando aprendes a morir, aprendes a vivir”.

Es necesario por tanto, volver a humanizar el proceso de morir, y resaltar el cuidado de la dignidad humana, sobre todo en las unidades de cuidados intensivos ya que debido a los avances médicos y técnicos en ocasiones hay pacientes que fallecen sin que hayan podido hablar en ningún momento con los profesionales sanitarios, y cabe la posibilidad que a pesar de haberle aplicado todas las medidas posibles y tratamientos requeridos, esa persona quería pasar sus últimos días con su familia, y sin embargo muere solo rodeado de extraños entre ruidos y máquinas.

La autora de “Últimas voluntades, su importancia en pacientes ingresados en cuidados intensivos” es Tayra Velasco, enfermera de UCI en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid y miembro del Proyecto HU-CI