Este proyecto en el que se incluyen 40 pacientes con limitación del tratamiento de soporte vital o con una posibilidad de fallecer en UCI superior al 95%, invita a los pacientes y a sus familiares a formular tres deseos. Una vez formulados, los profesionales de intensivos tratan de satisfacerlos con el objetivo de mejorar la inevitable y dolorosa experiencia de fallecer en la UCI.
Los deseos se clasificaron en cinco categorías: humanización del paciente (por ejemplo, una cita nocturna en la UCI), homenajes personales (proporcionar una última comida para la familia en la sala de información), reconexiones familiares (morir con todos los miembros de la familia presentes), rituales (un acto conmemorativo a pie de cama) y “ayudar por adelantado” (donación de órganos).
No es un estudio “antes-después”, ni existe un grupo control. Los deseos en su mayoría fueron formulados por las familias (solo el 7% de los pacientes estaban en condiciones de participar de forma activa) y no fue posible demostrar un beneficio real sobre los pacientes. Pero las entrevistas y cuestionarios realizados a los familiares de los pacientes y profesionales ponen de manifiesto la posibilidad de personalizar la muerte a través de la voz de la familia y fomentar la compasión de los profesionales de intensivos.
Posiblemente algunos de los deseos tuvieron que ser negociados para que fueran factibles, (no se contemplaría el morir en casa aunque sea un deseo expresado con frecuencia) y es evidente la subjetividad a la hora de establecer que los deseos fueron satisfechos y evaluar el efecto de los mismos.
En cualquier caso, un ejemplo real del interés de los profesionales de intensivos en humanizar los cuidados, honrando, en palabras de una participante, a los “héroes cotidianos, aquellos que pasan desapercibidos pero cuyas vidas cuentan” ”poniendo cara a procesos sin rostro”, tratando a los pacientes como personas y dignificando la muerte.
Finalmente este proyecto permite a los profesionales ofrecer algo más, cuando parece que ya no queda nada, más que la impotencia de haber perdido la batalla.
Entonces todavía queda preguntar: ¿Qué podemos hacer por ti? ó ¿Cómo podemos hacer que este día sea mejor para ti? . Vuelve a poner al paciente en el centro de nuestra atención y nos estimula a mejorar todavía más y hasta el final en la atención y cuidado de nuestros pacientes.
Será o no será científico pero personalmente me parece un gran proyecto.
Dra. Mari Cruz Martín.
Jefa de Servicio de Medicina Intensiva.
Hospital Universitario de Torrejón
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