En diciembre de 2018, Journal of Critical Care publicó el artículo Patient and family engagement in the ICU: report from the task force of the World Federation of Societies of Intensive and Critical Care Medicine, gracias al liderazgo de Ruth Kleinpell.

Dicha participación ha demostrado en una reciente revisión sistemática y metanálisis un impacto en la reducción de la estancia en UCI y ha mejorado la satisfacción de la familia, la experiencia de los pacientes, los objetivos médicos y la salud mental de pacientes y familiares. No obstante, la mayoría de los estudios revisados fueron llevados a cabo en Estados Unidos.

El objetivo era llevar a cabo una encuesta mundial para analizar las prácticas sobre la participación de pacientes y familiares en los diferentes países de la federación. Se recogieron inicialmente 345 resultados de 40 países, con una gran variabilidad en la ejecución de dichas prácticas: conversaciones diarias y rondas con las familias, consultas éticas, toma de decisiones compartidas, política de visitas flexible, participación de psicólogos y trabajadores sociales, participación y presencia de las familias en los cuidados, entrega de folletos informativos a la familia, diarios de UCI, personalización de las habitaciones y encuestas de satisfacción familiar.

En este estudio, menos del 40% reportaron flexibilidad horaria; aproximadamente la mitad, un protocolo estructurado de información y toma de decisiones compartida; solo un 16%, la realización de rondas conjuntas con la familia. El uso de diarios del UCI, un 33%, la música o terapia de mascotas en un 55% y el uso de grupos de consulta, un 30%. Aproximadamente el 60% entregaron folletos informativos a las familias. La presencia familia durante la resucitación fue del 12% totalmente adaptada y del 33% algo adaptada, con una presencia en los procedimientos invasivos del 20.5%.

Por países, se identificaron una serie de barreras a la hora de implementar todas estas prácticas, tanto a nivel estructural/arquitectónico como a nivel organizacional y mental de los profesionales.

El artículo cita expresamente a Proyecto HU-CI como ejemplo de estrategia útil para promover la participación de los pacientes y las familias en la UCI.

Dada la baja tasa de respuesta en los países latinoamericanos, la encuesta fue traducida y adaptada al español con el soporte de Proyecto HU-CI con el objeto de explorar esta realidad en los países hispanoparlantes. Estos datos serán publicados a posteriori, pero avanzamos que la tasa de respuestas ya supera la de Estados Unidos: ¡¡muchas gracias a todos por participar!!

A pesar de ser un estudio con múltiples limitaciones, se pueden extraer varias conclusiones: la participación de familiares y pacientes en la UCI es una realidad creciente y beneficiosa en todo el mundo, que mejora la atención y la experiencia de todos los actores implicados. Queda mucho camino que recorrer en todos los países, y es maravilloso estar entre los actores de este cambio.

#benditalocura