Cada persona es única e irrepetible, diferente a las demás. Fuera ya de la genética, las diferencias las suelen marcar el físico, la personalidad, la herencia familiar o cultural, la formación recibida… Pero algunas personas son “más diferentes” o, mejor dicho, “más únicas”, y a veces reconocer esa peculiaridad no es fácil.

Cuando una persona ingresa en una UCI, los profesionales que trabajamos en ella intentamos reconocer signos y síntomas, enfermedades o síndromes, que son similares en muchos pacientes, lo que nos ayuda a enfocar el tratamiento y los cuidados. Sabemos que cada persona puede reaccionar de forma diferente a la misma enfermedad y manifestarla con una variabilidad más o menos conocida, y estamos preparados para saber detectar esa posibilidad y tratarla adecuadamente según el caso. Disponemos de múltiples herramientas (medicaciones, dispositivos de soporte vital, etc.) que vamos seleccionando y ajustando según lo que el paciente necesita en cada momento.

Pero a veces nos encontramos con personas que nos hacen dar una vuelta de 180 grados a nuestra forma de trabajar, que nos obligan a buscar soluciones no habituales o convencionales, a pedir ayuda. Y este es el caso de Antonio.

Antonio a sus 31 años ingresó en nuestra UCI con la etiqueta de “retraso mental grave”, sin que constara un claro diagnóstico de su discapacidad. El motivo de ingreso en el hospital no fue una patología grave, pero fue el hecho de salir de su entorno habitual lo que desencadenó el torbellino de acontecimientos. Una agitación psicomotriz incontrolable con los medios habituales llevó a ir elevando las dosis de neurolépticos y sedantes y al uso de sujeciones mecánicas en planta, sin poder, aun así, controlar el cuadro. Una complicación inesperada grave conocida como “síndrome neuroléptico maligno”, con insuficiencia renal severa, hizo que fuera precisó el ingreso en UCI para su tratamiento. En la UCI, como era de esperar, la agitación tampoco se controlaba. No toleraba ninguno de los dispositivos de monitorización o tratamiento que eran necesarios. Probamos todo el arsenal de sedantes y tranquilizantes a nuestra disposición, con todas las combinaciones posibles sin éxito; hasta que una neumonía hizo necesaria la intubación y conexión a la ventilación mecánica. Tras la fase de “respiro” de la sedación profunda, vino el nuevo reto del destete de la ventilación mecánica sin tener claro cómo conseguiríamos este objetivo.

Gracias a una bendita casualidad conoció el caso de Antonio la Asociación TEAyudamos de nuestro hospital, dedicada a las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA). Ellos nos dieron la clave, ¡¡Antonio era una persona con un TEA!! Y además uno de los casos más difíciles que se podían esperar dada su edad, su importante discapacidad intelectual (ausencia de lenguaje oral o de otro sistema de comunicación) y grandes necesidades de apoyo. ¡Y nosotros desconociéndolo!

El problema aumentaba. ¿Cómo tratamos a un paciente con TEA? Nunca habíamos tenido un caso de este tipo y nos dimos cuenta de que no lo podíamos asimilar a otros casos de discapacidad cognitiva grave que hubiésemos tenido ingresados en otras ocasiones. No sabíamos nada de TEA. ¿Quién nos podía informar? ¿Quién nos podía ayudar?

Enseguida descubrimos el gran vacío existente en nuestro sistema sanitario para la atención de estas personas, pero también se hizo patente que donde no llegan las estructuras llegan los buenos corazones. La colaboración desinteresada de TEAyudamos (¡mil gracias Maru!), del Centro de día de discapacidad intelectual APANID al que acudía Antonio todas las mañanas (infinitas gracias a Carmen, Mar y a todos y cada uno de los cuidadores del centro que nos ayudaron con Antonio cada mañana) y del Equipo Iridia y la Asociación Aleph-TEA (gracias Laura y Luis por vuestro apoyo y consejo) nos ayudaron a entender qué le pasaba a Antonio, cómo actuar con él y cómo ayudarle a salir de ese laberinto en el que nos encontrábamos.

Aprendimos de su mano que si cualquier contacto, por suave que fuese, para Antonio era una agresión, las sondas, los cables, tubos, catéteres e incluso la ropa eran una auténtica tortura.

Aprendimos a entender su forma de comunicarse, a tolerar “su libertad” sin ataduras dentro de su box, a vigilar los signos vitales sin cables y minimizar tratamientos, a cantarle las canciones que le gustaban (¡incluido Manolo Escobar!)… Aprendimos a ser pacientes y a ver más allá del simple objetivo de dar de alta a Antonio de la UCI.

Es imprescindible destacar el trabajo y la dedicación de las enfermeras y auxiliares de nuestra UCI, su capacidad de dar saltos mortales, de flexibilizar sus pautas de trabajo, de colaborar con los cuidadores de APANID, y de ayudar y apoyar a la familia. Entre todos conseguimos que una mañana soleada Antonio se fuera a casa directamente desde la UCI, vestido con sus pantalones vaqueros.

Gracias Antonio por todo lo que nos enseñaste. ¡Gracias por no ser como nosotros!

 Por Ángela Alonso Ovies

  • Imagen de cabecera tomada de Tot terapia: una mente diferente en un mundo muy complejo