Me llamo Esther, soy la mamá de Héctor.

Con un mes de vida nos dieron la noticia que ningún padre quiere escuchar jamás: tenía una enfermedad muy grave, sin cura y estaba tan afectado que no iba a sobrevivir ni un año… Su 1er año de vida fue una locura, una lucha contrarreloj, pero fuimos ganando batallas.

Nuestra verdadera historia comienza con su primera cirugía, una craneotomía. La operación es un éxito, tiene un equipo médico maravilloso, todo sale bien, sin secuelas… y mi niño se va a la UCI. Aquí comienza nuestra pesadilla…

Cuando llegamos a la puerta nos dicen:

– “La UCI tiene horario restringido”.

– “¿Qué me están diciendo? ¡Son niños y están solos!”

No me lo creo, me indigno, me quejo…”¡NO VAS A ENTRAR, SON LAS NORMAS DEL HOSPITAL!”.

Mi historia en la UCI es algo terrible de contar. Mi hijo recién operado estaba totalmente consciente, llevaba mucha medicación pero estaba despierto. Cuando nos dejaron entrar a verlo se oían sus lloros desde el pasillo. ¡¡Dios mío cuando lo vi!!! Tubos y cables por todos los lados, atado, gritos de histeria y las venitas de sus ojos reventadas de llorar. A mí el mundo se me cayó encima.

Me acerque a Héctor y dejó de llorar, incluso me hacía medias sonrisas. No lloró ni un solo segundo durante el rato que estuvimos. Solo le cogía la mano y se dormía tranquilo. Cuando nos echaban de allí, los ojos de terror de mi hijo me rompían el alma, sus gritos…era horrible. Pero no solo por mi hijo, también por los lloros de otros niños que también estaban conscientes: ¿dónde quedaba la humanidad?. Héctor solo necesitaba mi mano para no sentirse abandonando, no cura estar solo, el estar acompañados ayuda a la recuperación. No somos incompatibles los padres y los médicos, ambas partes éramos necesarias y no quisieron ceder. Vivíamos con la crueldad de la enfermedad de mi niño, el no saber si hoy iba a ser el último día, luchando porque sobreviviera, intentando hacerle la personita más feliz del mundo…. y además luchando para que no se quedara solo cada vez que tenía que volver a UCI.

Sería larguísimo contar nuestra batalla paso a paso, la realidad supera la ficción, pero fueron 3 años de lucha intensa en los que movimos cielo y tierra. Un día y gracias a una asociación maravillosa, mi carta desesperada llega a la entonces ministra Ana Mato y decidió incluir en el plan de infancia y adolescencia el punto en que todas las Comunidades Autónomas humanizarían las UCI pediátricas y los menores podrían estar acompañados 24 horas por su padre, madre o tutor legal incluso en pruebas diagnósticas.

Se aprueba por unanimidad en Consejo de Ministros. Pero aún con la ley en la mano, se niegan a cumplirla. Además de todas las leyes que ya estaban incumpliendo se añadía esta nueva, teníamos más fuerza que nunca.

Héctor estaba muy malito y tenía que volver a UCI, fuimos a por todas. Esta vez sí, conseguimos abrir las puertas de la UCI pediátrica para todos los niños:

NINGÚN NIÑO VOLVERÍA A LLORAR JAMÁS POR ESTAR SOLITO.

A día de hoy son muchas UCI que siguen vulnerando las leyes y los derechos de los niños.

Yo sigo ayudando a todos los padres que me piden ayuda… pero queda mucho camino. Después de conseguirlo, la vida nos resultó mucho más fácil, daba igual que estuviera en sala que en UCI. Ya no lloraba, jamás solté su mano. Se cumplió la profecía cuando faltaban 2 meses para hacer 6 añitos, pero antes, Héctor cumplió su misión.

Héctor también se escribe con H.

Encontraros ha sido maravilloso, GRACIAS por vuestra lucha.

Esther Peinado