“Leer todo aquello tiene un valor increíble. Es durísimo, pero es importante saber qué ocurrió. Entre otras cosas, para poder continuar. Al fin y al cabo, es mi vida, ¿no?”
M.J.P. 55 años, 60 días en UCI.
La enfermedad se cuela de repente en la vida de las personas, y lo pone todo del revés, sin previo aviso y sin medir las consecuencias. Si es suficientemente grave, se acompaña de un ingreso en un sitio desconocido, altamente tecnológico, pero a menudo hostil y con una rutina muy peculiar para todo aquel que es ajeno: la unidad de Cuidados Intensivos.
Enfermar e ingresar en una UCI no nos priva de la capacidad de sentir, tan inherente al ser humano… Así que la pregunta obligada sería: ¿qué sienten las personas durante su estancia en nuestras unidades?.
A menudo inseguridad, miedo, soledad, vergüenza, frustración, rabia, culpa…
¿Por qué? Probablemente sería la siguiente pregunta que vendría después de dar respuesta a la anterior… Porque no comprenden lo que está ocurriendo, no pueden comunicarse, sienten dolor, a veces muy intenso y por gestos tan cotidianos como un cambio postural. La inmensa mayoría se siente expuesta, “protegidos” únicamente por una sábana, que cualquiera puede retirar sin ninguna dificultad. Además sienten culpa por ser de alguna manera responsable del sufrimiento de sus seres queridos.
Todo esto hace que independientemente del motivo de ingreso, la evolución durante el mismo y las secuelas que trae consigo, todos nuestros pacientes tengan una característica en común: la vulnerabilidad.
Por otro lado, la propia enfermedad, la tecnología capaz de suplir la función de los órganos que fracasan, la necesidad de sedación para ser capaces de tolerar los tratamientos y la privación de sueño, favorecen que los recuerdos de los días que permanecen ingresados en nuestras unidades estén fragmentados, distorsionados, o directamente ausentes. La falta de información se acompaña de incertidumbre, y llama a la inseguridad y al miedo, pésimos compañeros de viaje en el camino hacia la recuperación.
Nuestro cerebro no está preparado para el vacío, y la ausencia de recuerdos, potencia, aún más si cabe, esa vulnerabilidad común en todos nuestros pacientes. Además, cuando estos síntomas ganan protagonismo, desembocan en trastornos de
ansiedad, depresión y estrés postraumático, que tanto deterioran la calidad de vida de nuestros pacientes cuando están tratando de recuperar su vida después de una enfermedad grave.
Si les preguntamos a ellos, los protagonistas en esta historia, sobre dónde ponen el foco, la respuesta quizá sea sorprendente para nosotros, los profesionales: “Lo más importante no es sobrevivir, sino las condiciones en las que sobrevivo”.
De nuevo, surge otra pregunta…¿Podemos hacer algo para evitar que todo esto ocurra? Hay muchas variables sobre las que no tenemos control, pero si podemos contribuir a que nuestros pacientes puedan resolver una cuestión que se repite continuamente…¿qué me ha pasado, y por qué ahora estoy así?.
Los diarios de HUCI surgieron precisamente con la intención de dar respuesta a estas preguntas. Desde hace varias décadas se han empezado a escribir por todo el mundo, usando un lenguaje cotidiano y fácil de entender. Con ellos, intentamos ayudar a nuestros pacientes a reconstruir su biografía interrumpida por una enfermedad y un ingreso en UCI que les ha dejado una serie de secuelas con las que no contaban.
Para elaborarlos, no se necesita una titulación específica, solamente voluntad y tiempo para escribir. Si comparamos nuestra vida con un puzzle, quizá alguno de nosotros tenga la pieza que otras personas no logran encontrar.
Desde el Grupo Ítaca, queremos potenciar esta actividad y crear una red de diarios de HUCI. Si te interesa el tema, te animamos a formar parte de esta aventura para lo cual debes rellenar el siguiente formulario (pincha para acceder).
Porque quizás nosotros también tenemos #palabrasquecuran.
Por Raquel del Olmo
Siempre es muy valioso saber que sienten los pacientes y los que trabajamos en cti Pediátrico lo que expresan los niños y sus familias. Este espacio será sin duda muy valioso para todos